Fundacja SMA uruchomiła kampanię „Matki SMAków”. Pokazuje historie matek dzieci z SMA

Fundacja SMA rozpoczęła 11 sierpnia w Polsce kampanię „Matki SMAków”, poświęconą matkom dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Inicjatywa ma pokazać ich historie i zwrócić uwagę na to, że w medialnym obrazie SMA często pomija się perspektywę kobiet, które na co dzień łączą opiekę, pracę i życie rodzinne.

Kampania jest kontynuacją projektu „Strumień życia w SMA”. Jej organizatorzy chcą odejść od wizerunku matki jako wyłącznie opiekunki i osoby proszącej o pomoc. Zamiast tego pokazują kobiety, które mają własne pasje, cele i plany. Wśród bohaterek jest Anna Bojek z Fundacji SMA, która po diagnozie młodszego syna Mateusza zrezygnowała z pracy i przez trzy lata opiekowała się dzieckiem w domu. Jak mówi, doświadczenie choroby pokazało jej, że może zawalczyć także o siebie. Dziś wróciła do pracy, biega i ma na koncie kilka półmaratonów.

Katarzyna Pedrycz, wiceprezes Fundacji SMA, podkreśla, że diagnoza dzieli życie rodzinne na „przed” i „po”. Jej zdaniem ciężka choroba jednego członka rodziny zmienia codzienność wszystkich domowników. W kampanii zwraca się też uwagę na obciążenie psychiczne opiekunek. Maria Koźmińska-Brygoła, psycholog i mama dziecka z SMA, mówi o stresie opiekuna, który może prowadzić do wyczerpania fizycznego, emocjonalnego i psychicznego, a nawet depresji. Według niej wiele matek rezygnuje z życia zawodowego i towarzyskiego, przez co pozostaje w izolacji.

Jednocześnie organizatorzy kampanii pokazują, że część tych kobiet wraca do własnych aktywności. Pedrycz mówi o potrzebie powrotu do pasji i budowania grup wsparcia z innymi mamami. Jagoda Rabczuk, mama 7-letniej Oliwii i autorka bloga „SMAkOlisia”, podkreśla, że życie z chorobą ma wiele odcieni i nie powinno być sprowadzane do obrazu „wiecznie smutnej” rodziny. Fundacja SMA przypomina też, że opiekunowie potrzebują wsparcia psychologicznego, grup samopomocowych, ruchu i czasu na regenerację.

SMA to genetyczna choroba prowadząca do osłabienia mięśni. Według Fundacji SMA w Polsce żyje około 300 dzieci z tą diagnozą, a choroba dotyka średnio jedno na 10 tysięcy urodzeń. Sierpień jest miesiącem świadomości SMA, dlatego kampania wpisuje się w serię działań, które mają przypominać o potrzebach pacjentów i ich rodzin. W praktyce akcja ma zwiększyć widoczność matek dzieci z SMA i pokazać, że po diagnozie ich życie nie kończy się na roli opiekunki.