Najważniejsze
- •Miastenia gravis to rzadka choroba autoimmunologiczna, która w Polsce dotyczy ok. 10–11 tys. osób i często jest rozpoznawana z opóźnieniem.
- •Z ankiety pacjenckiej wynika, że u 30–35 proc. chorych diagnoza zajmuje od 3 do 12 miesięcy, a u 20–25 proc. ponad dwa lata.
- •Choroba może znacząco utrudniać codzienne funkcjonowanie i w ciężkich przypadkach prowadzić do przełomu miastenicznego, zagrażającego życiu.
- •Organizacje pacjentów apelują o lepszą diagnostykę, edukację lekarzy oraz rozwój opieki i leczenia blisko miejsca zamieszkania.
- •W Polsce działa program lekowy dla części chorych, ale środowisko pacjentów podkreśla, że dostęp do nowoczesnych terapii nadal wymaga poprawy.
Sylwia Łukomska mówi, że pacjenci z miastenią w Polsce nadal zmagają się z opóźnioną diagnozą i brakiem dostępu do leczenia dostosowanego do choroby.
Sylwia Łukomska, założycielka Stowarzyszenia Miastenia Gravis – Face to Face, zwraca uwagę na trudności osób chorych na miastenię gravis w Polsce. Jak mówi, to rzadka choroba neurologiczna o podłożu autoimmunologicznym, która utrudnia codzienne funkcjonowanie i wciąż bywa rozpoznawana zbyt późno. W Polsce z miastenią żyje około 10–11 tysięcy pacjentów.
Łukomska podaje, że czas oczekiwania na diagnozę nadal bywa długi. Z ankiety przeprowadzonej w grupie wsparcia liczącej ponad 3500 osób wynika, że 30–35 proc. pacjentów czeka na rozpoznanie od 3 do 12 miesięcy, a 20–25 proc. dłużej niż dwa lata. Jednocześnie 35–40 proc. chorych otrzymuje diagnozę w ciągu trzech miesięcy, często nawet w ciągu kilku tygodni. Sama Łukomska wspomina, że w jej przypadku postawienie diagnozy zajęło cztery lata od pojawienia się intensywnych objawów.
Pacjenci i organizacje wspierające chorych prowadzą działania edukacyjne, aby poprawić rozpoznawalność choroby. Przygotowują ulotki informacyjne, prowadzą kampanie w mediach społecznościowych i współpracują przy wdrażaniu Planu dla Chorób Rzadkich na lata 2024–2026. Wspólne stanowisko w tej sprawie poparły m.in. Stowarzyszenie Miastenia Gravis FACE to FACE, Polskie Stowarzyszenie Chorych na Miastenię Gravis „Gioconda”, Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych oraz Stowarzyszenie „Kameleon”.
Miastenia wpływa nie tylko na siłę mięśni, ale też na bezpieczeństwo pacjenta. Chorobie towarzyszy nadmierna męczliwość mięśni, problemy z mówieniem, połykaniem i oddychaniem, a w cięższych przypadkach może dojść do przełomu miastenicznego. Według przytoczonych danych doświadcza go 10–20 proc. chorych. Objawy mogą się nasilać po wysiłku, w czasie infekcji, upałów, stresu czy zmian hormonalnych.
Jak wynika z informacji organizacji pacjentów, miastenia pozostaje chorobą przewlekłą wymagającą leczenia, a dostęp do nowoczesnych terapii nadal nie jest wystarczający. W Polsce działa program lekowy dla części pacjentów z ciężką, uogólnioną postacią choroby, jednak środowisko chorych apeluje o dalsze zmiany w systemie, w tym lepszą organizację diagnostyki i opieki blisko miejsca zamieszkania. To ma skrócić drogę do rozpoznania i ułatwić leczenie osób, których stan może zmieniać się z dnia na dzień.
Czas oczekiwania na diagnozę miastenii w ankiecie pacjenckiej
| Zakres czasu do diagnozy | Odsetek pacjentów |
|---|---|
| 3–12 miesięcy | 30–35 proc. |
| Ponad 2 lata | 20–25 proc. |
| Do 3 miesięcy | 35–40 proc. |
Na podstawie danych przytoczonych w artykule i ankiety grupy wsparcia liczącej ponad 3500 osób.
Jak miastenia wpływa na życie pacjenta
Opracowanie własne na podstawie treści artykułu i danych przytoczonych przez organizacje pacjentów.
Słownik pojęć
- Miastenia gravis
- Rzadka choroba autoimmunologiczna, w której zaburzona jest komunikacja między nerwami a mięśniami, prowadząc do męczliwości i osłabienia mięśni.
- Przełom miasteniczny
- Ciężkie zaostrzenie choroby z nasileniem niewydolności oddechowej, stan bezpośredniego zagrożenia życia.
- Choroba autoimmunologiczna
- Choroba, w której układ odpornościowy atakuje własne tkanki organizmu.
- Program lekowy
- Refundowany program zapewniający wybranym pacjentom dostęp do określonych nowoczesnych terapii.
- Glikokortykosteroidy
- Leki przeciwzapalne i immunosupresyjne, których długotrwałe stosowanie może powodować działania niepożądane.
- Dopełniacz
- Element układu odpornościowego uczestniczący w reakcjach obronnych organizmu; jego szlak jest celem niektórych nowych terapii miastenii.
