Najważniejsze
- •Lekarze i organizacje pacjenckie apelują o równy dostęp do diagnostyki i nowoczesnego leczenia NChZJ w całej Polsce, zwłaszcza poza dużymi ośrodkami.
- •Wśród kluczowych postulatów są: refundacja badania kalprotektyny w kale, szerszy dostęp do leczenia biologicznego, refundacja inhibitorów IL-23 oraz stworzenie sieci ośrodków referencyjnych.
- •Eksperci podkreślają, że celem terapii powinno być nie tylko łagodzenie objawów, ale także wygojenie stanu zapalnego, co może zmniejszać ryzyko hospitalizacji, operacji i raka jelita grubego.
- •Dostępne w materiałach dane wskazują na istotną skalę problemu, ale część wskaźników — m.in. odsetek pacjentów leczonych biologicznie czy czas do diagnozy — opisano niejednoznacznie.
- •Brak stanowiska Ministerstwa Zdrowia i NFZ oznacza, że realizacja postulatów będzie zależała od dalszych decyzji dotyczących refundacji i organizacji świadczeń.
Lekarze i organizacje pacjenckie zaapelowali 18 maja o równy dostęp do diagnostyki i nowoczesnego leczenia nieswoistych chorób zapalnych jelit w całej Polsce.
Lekarze, eksperci Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii oraz organizacje pacjenckie, w tym „J-elita” i Stowarzyszenie Apetyt na Życie, zaapelowali 18 maja o równy dostęp do diagnostyki i nowoczesnego leczenia nieswoistych chorób zapalnych jelit w całej Polsce. Apel ogłoszono przed przypadającym 19 maja Światowym Dniem Nieswoistych Chorób Zapalnych Jelit. Sygnatariusze wskazują, że różnice regionalne utrudniają szybkie rozpoznanie choroby i dostęp do terapii, szczególnie pacjentom spoza dużych ośrodków.
Wśród najważniejszych postulatów wymieniają refundację badania kalprotektyny w kale, które ma pomóc w szybszej diagnostyce, szerszy dostęp do leczenia biologicznego oraz refundację inhibitorów IL-23. Domagają się także stworzenia sieci ośrodków referencyjnych, które zapewniałyby opiekę wielospecjalistyczną. Według przedstawicieli organizacji pacjenckich pacjenci z mniejszych miejscowości nadal muszą pokonywać bardzo długie trasy, sięgające nawet 300 km, by dotrzeć do placówek prowadzących terapię.
Prof. Grażyna Rydzewska, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii, podkreślała w materiałach źródłowych, że celem leczenia nie powinno być jedynie opanowanie objawów, lecz także wygojenie stanu zapalnego w jelicie. Eksperci zwracają uwagę, że niewłaściwie kontrolowana choroba zwiększa ryzyko powikłań, w tym hospitalizacji, leczenia operacyjnego i raka jelita grubego. Wskazują również, że dostęp do leczenia biologicznego pozostaje ograniczony. W materiałach źródłowych pojawia się szacunek, że obejmuje ono około 10 proc. pacjentów, choć sposób opisu tego wskaźnika nie jest jednolity.
W dostępnych materiałach pada także szacunek, że na NChZJ choruje w Polsce około lub ponad 100 tys. osób. Eksperci i organizacje pacjenckie podkreślają, że są to choroby przewlekłe, które często dotyczą ludzi młodych. W źródłach pojawia się również informacja, że 70 proc. chorych ma mniej niż 35 lat, jednak wskaźnik ten opisano niejednolicie i bez wskazania źródła pierwotnego. Podobnie niejednoznaczne pozostają dane dotyczące czasu od pierwszych objawów do diagnozy oraz skali dostępu do terapii biologicznych.
Nieswoiste choroby zapalne jelit, przede wszystkim choroba Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejące zapalenie jelita grubego, wymagają nie tylko farmakoterapii, ale także stałego monitorowania oraz opieki wielu specjalistów. Obecny apel wpisuje się w wieloletnie postulaty środowiska, by skrócić drogę od pierwszych objawów do rozpoznania i uporządkować opiekę referencyjną w całym kraju.
W materiałach źródłowych nie ma stanowiska Ministerstwa Zdrowia, NFZ ani instytucji odpowiedzialnych za refundację. Od ich reakcji będzie zależeć, czy postulaty przełożą się na zmiany w organizacji świadczeń i dostępie do terapii.
Najważniejsze postulaty środowiska dotyczące opieki nad pacjentami z NChZJ
Prof. Grażyna Rydzewska
Najważniejsze liczby i szacunki dotyczące NChZJ przywołane w materiale
| Wskaźnik / informacja | Wartość | Uwagi |
|---|---|---|
| Dzień ogłoszenia apelu | 18 maja | Apel ogłoszono przed Światowym Dniem NChZJ |
| Światowy Dzień NChZJ | 19 maja | Data wskazana w materiale |
| Długość dojazdu do ośrodka | ponad 300 km | Dotyczy części pacjentów z mniejszych miejscowości |
| Szacowany odsetek pacjentów objętych leczeniem biologicznym | około 10% | Autorzy zaznaczają niejednolity opis wskaźnika |
| Szacowana liczba osób z NChZJ w Polsce | około lub ponad 100 tys. | Wartość przywołana w materiałach źródłowych |
| Odsetek chorych poniżej 35. roku życia | 70% | Wskaźnik opisany niejednolicie i bez wskazania źródła pierwotnego |
Na podstawie danych i szacunków przytoczonych w treści artykułu; część wskaźników została opisana jako niejednoznaczna.
Promoting Self-Care in Individuals with Inflammatory Bowel Disease: A Scoping Review.
Journal of gastrointestinal and liver diseases : JGLD
Słownik pojęć
- NChZJ
- Skrót od nieswoistych chorób zapalnych jelit, czyli przewlekłych chorób zapalnych przewodu pokarmowego, do których należą głównie choroba Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejące zapalenie jelita grubego.
- Kalprotektyna w kale
- Marker stanu zapalnego oznaczany w próbce stolca, pomocny w diagnostyce i monitorowaniu chorób zapalnych jelit.
- Leczenie biologiczne
- Nowoczesna terapia wykorzystująca leki działające na konkretne mechanizmy układu odpornościowego, stosowana m.in. u części pacjentów z NChZJ.
- Inhibitory IL-23
- Grupa leków ukierunkowanych na interleukinę 23, czyli element reakcji zapalnej, wykorzystywana w leczeniu niektórych chorób immunologicznych, w tym NChZJ.
- Ośrodek referencyjny
- Specjalistyczna placówka dysponująca doświadczeniem, zapleczem diagnostycznym i zespołem ekspertów do prowadzenia bardziej złożonych przypadków.
- Wygojenie śluzówkowe
- Stan, w którym w badaniach nie stwierdza się aktywnego zapalenia błony śluzowej jelita; jest jednym z ważnych celów leczenia NChZJ.
