Najważniejsze
- •Eksperci i pacjenci ponownie apelują o przepisy umożliwiające tworzenie i finansowanie Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich (OECR).
- •Brak regulacji utrudnia budowę spójnej sieci opieki, zwłaszcza w kraju, gdzie choroby rzadkie dotyczą ok. 3,5 mln osób.
- •Ministerstwo Zdrowia wyłączyło zapisy o OECR z projektu UD285, ale zapowiada powrót do tematu w osobnym procesie legislacyjnym.
- •Kluczowym problemem pozostają też: niedobór danych o pacjentach, ograniczony dostęp do diagnostyki genetycznej i brak wystarczającej liczby wyspecjalizowanych kadr.
- •Plan dla Chorób Rzadkich ma połączyć diagnozę, leczenie, rejestr i kartę pacjenta, lecz bez przepisów elementy te nadal nie tworzą jednego systemu.
W Sejmie 1 lipca 2026 r. eksperci i pacjenci apelowali o przepisy dotyczące Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich, których wciąż brakuje.
1 lipca 2026 roku w Sejmie RP eksperci i pacjenci ponownie zaapelowali o przepisy, które umożliwią tworzenie i finansowanie Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich. Podczas wspólnego posiedzenia kilku parlamentarnych zespołów zwracano uwagę, że brak takich regulacji utrudnia organizację kompleksowej opieki nad szacowaną na 3,5 mln osób grupą pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce.
Uczestnicy spotkania podkreślali, że sama deklaracja priorytetu dla chorób rzadkich nie wystarcza. Ich zdaniem potrzebne są dane o rozmieszczeniu pacjentów, dostępności diagnostyki genetycznej, liczbie wyspecjalizowanych ośrodków oraz brakach kadrowych. Bez tego trudno zaplanować sieć opieki blisko miejsca zamieszkania pacjenta i zapewnić stabilne finansowanie świadczeń.
W czasie dyskusji przypomniano, że projekt ustawy oznaczony numerem UD285 był procedowany jako podstawa prawna dla Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich. Jak wyjaśniła przedstawicielka Ministerstwa Zdrowia, przepisy dotyczące ośrodków wyłączono z tamtego projektu, ponieważ pojawiły się inne pilne zmiany legislacyjne związane z danymi o wynagrodzeniach personelu medycznego. Resort zapowiedział, że temat wróci osobno, po nadaniu nowego numeru w wykazie prac legislacyjnych KPRM.
Według informacji przekazanych na posiedzeniu minister zdrowia wystąpił 19 czerwca 2026 roku o nadanie nowego numeru. Ministerstwo zakładało, że ustawa mogłaby zostać podpisana w trzecim kwartale, ale przyznało, że wcześniejszy plan zakończenia prac przed wakacjami sejmowymi nie zostanie zrealizowany.
Sprawa ośrodków eksperckich pozostaje jednym z kluczowych elementów Planu dla Chorób Rzadkich. Stanisław Maćkowiak, prezes Krajowego Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN, mówił, że bez takich placówek nie ma systemowej opieki nad chorymi. Eksperci wskazywali też, że w projekcie zabrakło rozróżnienia na ośrodki kliniczne i genetyczne, mimo że około 80 proc. chorób rzadkich ma podłoże genetyczne.
Plan dla Chorób Rzadkich zakłada stworzenie uporządkowanej ścieżki od diagnozy po leczenie i opiekę długoterminową. W praktyce oznacza to także powiązanie ośrodków z rejestrem chorób rzadkich, kartą pacjenta i narzędziami informatycznymi, które mają ułatwić planowanie świadczeń. Bez przepisów te elementy pozostają jednak rozproszone i nie tworzą spójnego systemu.
Dalsze decyzje legislacyjne mają przesądzić o tym, czy nowe ośrodki powstaną jeszcze w tym roku. Dla systemu ochrony zdrowia oznacza to przede wszystkim odpowiedź na pytanie, czy chorzy na rzadkie schorzenia otrzymają opiekę w bardziej uporządkowanym modelu, czy nadal będą trafiać do specjalistów bez jasnej ścieżki leczenia.
Najważniejsze liczby dotyczące chorób rzadkich i ośrodków eksperckich
| Wskaźnik | Wartość | Znaczenie |
|---|---|---|
| Szacowana liczba pacjentów w Polsce | 3,5 mln | Skala populacji wymagającej skoordynowanej opieki |
| Odsetek chorób rzadkich o podłożu genetycznym | ok. 80% | Uzasadnia potrzebę ośrodków genetycznych |
| Status projektu ustawy | UD285 | Podstawa prawna, z której usunięto przepisy o OECR |
| Data wystąpienia o nowy numer projektu | 19 czerwca 2026 | Początek ponownego procesu legislacyjnego |
| Zakładany termin podpisania ustawy | III kwartał 2026 | Plan resortu, obarczony opóźnieniem |
Opracowanie własne na podstawie treści artykułu i materiałów źródłowych.
Jak ma działać system opieki nad chorobami rzadkimi
Na podstawie Planu dla Chorób Rzadkich oraz opisanych w artykule założeń legislacyjnych.
Słownik pojęć
- Ośrodek Ekspercki Chorób Rzadkich (OECR)
- Wyspecjalizowana placówka zapewniająca diagnostykę, leczenie i koordynację opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi.
- Plan dla Chorób Rzadkich
- Rządowy program organizujący system opieki, diagnostyki, rejestracji i ścieżki leczenia pacjentów z chorobami rzadkimi.
- Diagnostyka genetyczna
- Badania pozwalające wykrywać zmiany genetyczne odpowiedzialne za chorobę lub zwiększające prawdopodobieństwo jej wystąpienia.
- Rejestr chorób rzadkich
- Baza danych służąca do gromadzenia informacji o pacjentach, chorobach i dostępności świadczeń.
- Europejskie Sieci Referencyjne (ERN)
- Sieci współpracy europejskich ośrodków eksperckich, które wspierają opiekę nad pacjentami z chorobami rzadkimi.
- UD285
- Numer projektu ustawy, który miał stworzyć podstawę prawną dla tworzenia Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich.
