Ogłoszenia specjalistów szukających zatrudnienia w medycynie
ONZ: Szwecja naruszyła prawo do życia deportowanego dziecka
1 dzień temu
2 min
Najważniejsze
•Komitet Praw Człowieka ONZ uznał, że Szwecja naruszyła prawo do życia niepełnosprawnego dziecka, deportując go do Albanii bez zapewnienia dostępu do niezbędnej opieki medycznej.
•E.B. cierpi na poważne schorzenia, w tym autyzm i porażenie mózgowe, co wymaga stałej opieki medycznej, której nie zapewniono mu po deportacji.
•Szwedzkie władze nie zweryfikowały odpowiednio dokumentacji medycznej E.B., co doprowadziło do narażenia go na realne ryzyko nieodwracalnych szkód zdrowotnych.
•Komitet wezwał Szwecję do ponownego rozpatrzenia wniosków E.B. o azyl oraz do przyznania mu odpowiedniego odszkodowania.
•Decyzja ONZ może wpłynąć na zmiany w procedurach deportacyjnych w Szwecji, szczególnie w odniesieniu do osób z niepełnosprawnościami.
Komitet Praw Człowieka ONZ uznał, że Szwecja naruszyła prawo do życia ciężko chorego dziecka, dwukrotnie deportując E.B. do Albanii bez zapewnienia mu niezbędnej opieki medycznej.
Komentarz redakcji
Komitet Praw Człowieka ONZ stwierdził, że Szwecja złamała prawo do życia oraz zakaz nieludzkiego i poniżającego traktowania, deportując dwukrotnie ciężko niepełnosprawnego chłopca do Albanii. Według Komitetu władze migracyjne nie zweryfikowały, czy w kraju docelowym będzie on miał realny dostęp do kluczowego leczenia i leków. Sprawa może wymusić zmiany w procedurach deportacyjnych wobec osób z poważnymi niepełnosprawnościami.
Źródło zdjęcia: unsplash.com - by Mark König
Komitet Praw Człowieka ONZ ogłosił 27 kwietnia 2026 roku, że Szwecja naruszyła prawo do życia E.B., niepełnosprawnego obywatela Albanii, deportując go dwukrotnie do kraju pochodzenia bez zapewnienia dostępu do niezbędnej opieki medycznej. Decyzję w sprawie, datowaną na 30 marca 2026 roku, Komitet opublikował po rozpatrzeniu skargi mężczyzny, który obecnie ma 21 lat.
E.B. i jego rodzina przybyli do Szwecji w 2012 roku, szukając ochrony i specjalistycznego leczenia. U chłopca zdiagnozowano autyzm, poważne zaburzenie rozwoju intelektualnego, spastyczne diplegiczne porażenie mózgowe, wodogłowie oraz epilepsję. Pomimo wieloletnich starań o azyl i zezwolenie na pobyt szwedzkie władze deportowały rodzinę do Albanii w 2016 roku, gdy E.B. miał 10 lat, a następnie ponownie w 2019 roku, gdy miał 14 lat.
Po pierwszej deportacji rodzina szybko wróciła do Szwecji bez uregulowanego statusu, aby zapewnić chłopcu kontynuację terapii. Komitet wskazał, że w toku krajowych postępowań migracyjnych szwedzkie władze nie zweryfikowały w sposób wystarczający przedłożonych zaświadczeń lekarskich. Dokumenty te potwierdzały, że E.B. zależy od sprawnie działającej zastawki (shuntu) i regularnej opieki specjalistycznej, a brak takiej opieki stanowi bezpośrednie zagrożenie dla jego życia oraz że niezbędne świadczenia nie były dostępne w Albanii.
W skardze do ONZ E.B. opisał, że po deportacji w 2016 roku szpital w Tiranie odmówił jego leczenia z powodu zbyt złożonych potrzeb zdrowotnych. Po ponownym wydaleniu w 2019 roku miał polegać na lekach przeciwpadaczkowych wysyłanych z Polski przez organizację pozarządową. Zdaniem Komitetu oznaczało to realne ryzyko nieodwracalnej szkody dla jego zdrowia i życia.
„Zanim państwo zdeportuje dziecko z poważnymi i złożonymi niepełnosprawnościami oraz zagrażającymi życiu schorzeniami, musi przeprowadzić rygorystyczną, zindywidualizowaną ocenę i upewnić się, że kluczowe leczenie i leki będą faktycznie dostępne w kraju przyjmującym” – powiedziała w oświadczeniu wiceprzewodnicząca Komitetu Wafaa Bassim. Komitet przypomniał, że państwa nie mogą deportować ani w inny sposób usuwać osoby, jeśli istnieją poważne podstawy, by sądzić, że w kraju docelowym grozi jej realne ryzyko nieodwracalnej szkody.
Organ ONZ stwierdził, że nieweryfikowanie przez szwedzkie władze dostępu E.B. do zasadniczego leczenia i leków w Albanii naraziło go na takie ryzyko, naruszając jego prawo do życia oraz prawo do wolności od tortur i okrutnego, nieludzkiego lub poniżającego traktowania. Komitet podkreślił także, że osoby z niepełnosprawnościami wymagają szczególnych środków ochrony, a dobro dziecka powinno być jednym z naczelnych kryteriów w decyzjach dotyczących małoletnich.
Komitet zwrócił się do Szwecji o ponowne rozpatrzenie wniosków E.B. o azyl lub zezwolenie na pobyt – zgodnie z zobowiązaniami wynikającymi z Międzynarodowego Paktu Praw Obywatelskich i Politycznych – oraz o przyznanie mu odpowiedniego odszkodowania. ONZ podała, że mężczyzna ponownie przebywa w Szwecji i stoi przed kolejnym nakazem deportacji.
Komitet Praw Człowieka nie ma formalnych instrumentów, by zmusić państwa do realizacji swoich zaleceń, ale jego decyzje wywierają znaczącą presję międzynarodową. W praktyce orzeczenie może skłonić szwedzkie władze do zmian w procedurach deportacyjnych wobec osób z ciężkimi niepełnosprawnościami, w tym do dokładniejszej oceny dostępności opieki zdrowotnej w krajach, do których kierowane są decyzje o wydaleniu.
Eksperci: bez jasnych kryteriów i nowych narzędzi refundacyjnych nie będzie szerszego dostępu do nowoczesnych terapii hemofilii
1 tydzień temu
2 min
Najważniejsze
•Potrzeba jasnych i precyzyjnych kryteriów kwalifikacji pacjentów do kosztownych terapii nieczynnikowych, aby zapewnić sprawiedliwy dostęp.
•Wykorzystanie mechanizmów dzielenia ryzyka w ustawie refundacyjnej może obniżyć koszty dla płatnika i zwiększyć liczbę pacjentów leczonych podskórnie.
•Rosnąca konkurencja na rynku leków na hemofilię sprzyja obniżkom cen i lepszej dostępności nowoczesnych metod leczenia.
•Polska dobrze radzi sobie z dostępem do standardowych czynników krzepnięcia, ale wymaga doprecyzowania programów refundacyjnych dla rekombinowanych i długodziałających preparatów.
•Modele organizacji leczenia hemofilii różnią się w krajach regionu – od otwartego rynku w Czechach po centralne przetargi na Węgrzech i zróżnicowane rozwiązania w Rumunii.
Eksperci apelują o jasne kryteria i szersze wykorzystanie instrumentów refundacyjnych, by zwiększyć dostęp do nowoczesnych terapii hemofilii bez nadmiernego obciążenia budżetu ochrony zdrowia.
Komentarz redakcji
Podczas debaty w Warszawie o przyszłości leczenia hemofilii eksperci i przedstawiciele resortu zdrowia wskazali na konieczność zmian w Narodowym Programie Leczenia Chorych na Hemofilię oraz w programie lekowym dla dzieci. Wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski podkreślił, że Polska nie jest w stanie sfinansować terapii nieczynnikowych dla wszystkich pacjentów, dlatego potrzebne są precyzyjne kryteria kwalifikacji oraz szersze wykorzystanie mechanizmów dzielenia ryzyka. Dyskusja pokazała też, że choć dostęp do standardowych czynników krzepnięcia jest dobry, Polska pozostaje w tyle w obszarze innowacyjnych terapii w porównaniu z częścią krajów regionu.
fot. medexpress.pl
Eksperci zajmujący się leczeniem hemofilii w Polsce wskazują, że kluczem do poprawy dostępu do nowoczesnych terapii są jasne kryteria kwalifikacji pacjentów oraz lepsze wykorzystanie instrumentów refundacyjnych, takich jak mechanizmy dzielenia ryzyka. Wnioski te padły podczas debaty „Przyszłość leczenia hemofilii w Polsce. Czy zapowiadane przez Ministerstwo Zdrowia zmiany zapewnią długo oczekiwaną personalizację terapii?”, która odbyła się 31 marca w Warszawie.
Wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski, odpowiadając na pytania o terapie nieczynnikowe, podkreślił, że są one „kilkukrotnie droższe niż pozostałe metody leczenia” i że systemu „nie stać na to, żeby wszyscy pacjenci mieli do nich dostęp”. Zaznaczył, że konieczne jest wspólne wypracowanie kryteriów kwalifikacji, określających, kto powinien korzystać z tych leków w pierwszej kolejności. Jak przypomniał, w Narodowym Programie Leczenia Hemofilii priorytetowo objęto już pacjentów z bezwzględnymi wskazaniami, którzy korzystają z nowych terapii, a kolejne grupy chorych trzeba dopiero zdefiniować.
Miłkowski wskazał też na potrzebę uporządkowania dostępu do różnych opcji terapeutycznych dla pacjentów leczonych dziś jedną metodą. W obszarze terapii osoczopochodnych, rekombinowanych i długodziałających koszty bywają zbliżone, co otwiera drogę do większej personalizacji leczenia. Wiceminister zapowiedział intensyfikację analiz klinicznych i farmakoekonomicznych, które mają pomóc w optymalnym doborze terapii i racjonalnym wydatkowaniu środków publicznych.
Resort zdrowia zamierza szerzej korzystać z narzędzi ustawy refundacyjnej, w tym z mechanizmów dzielenia ryzyka, które mogą obniżyć koszty dla płatnika i zwiększyć liczbę pacjentów korzystających z terapii podskórnych. Według Miłkowskiego sytuacja zaczyna się poprawiać dzięki rosnącej konkurencji na rynku leków na hemofilię, co może przełożyć się na dalsze obniżki cen i lepszą dostępność nowoczesnych metod.
Uczestnicząca w debacie ekspertka systemowa Izabela Obarska przypomniała, że hemofilia to rzadka, genetyczna osoczowa skaza krwotoczna, najczęściej typu A, prowadząca do krwawień do stawów i mięśni, bólu oraz postępującej niepełnosprawności. Celem terapii jest nie tylko zapobieganie krwawieniom i uszkodzeniom stawów, ale także odciążenie chorych od uciążliwości leczenia – w idealnym scenariuszu nawet od ciągłej świadomości choroby.
Obarska oceniła, że Polska dobrze wypada pod względem dostępności czynników krzepnięcia o standardowym okresie półtrwania, ale gorzej radzi sobie z zapewnieniem dostępu do innowacyjnych terapii i rekombinowanych czynników o przedłużonym czasie działania. Zwróciła uwagę na zróżnicowane modele organizacji leczenia w krajach regionu: otwarty rynek w Czechach, centralne przetargi z przewagą jednego leku na Węgrzech oraz połączenie przetargów centralnych i rynku aptecznego w Rumunii.
W Polsce obowiązuje Program Polityki Zdrowotnej „Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2024–2028” oraz program lekowy B.15 dla dzieci, które wymagają lepszej integracji. Kolejne miesiące mają przynieść doprecyzowanie kryteriów dostępu do innowacyjnych leków i decyzje refundacyjne, które zdecydują, czy zapowiadana personalizacja terapii realnie poprawi sytuację pacjentów oraz organizację pracy ośrodków hematologicznych.
Modele organizacji leczenia hemofilii w wybranych krajach
Czechy
+Otwartego rynku sprzyja konkurencji i szerokiemu wyborowi terapii
+Elastyczność dostaw i szybki dostęp do nowych leków
−Brak stabilnych cen i ryzyko fluktuacji cen leków
−Mniejsze wsparcie na poziomie centralnym w negocjacjach cenowych
Węgry
+Centralne przetargi zapewniają niższe ceny dzięki skali zamówień
+Przewaga jednego leku upraszcza zarządzanie dostawami
−Ograniczona konkurencja i mniejszy wybór terapii
−Ryzyko uzależnienia się od jednego dostawcy
Rumunia
+Połączenie przetargów centralnych i rynku aptecznego daje elastyczność
+Możliwość wyboru różnych opcji terapeutycznych
−Złożona organizacja systemu i procesów
−Ryzyko różnic w dostępności terapii między regionami
Polska
+Strukturalne programy (Narodowy Program Leczenia Hemofilii 2024–2028, program B.15)
+Potencjał personalizacji terapii dzięki rosnącej konkurencji
−Brak doprecyzowanych kryteriów dostępu do innowacyjnych leków
−Ograniczony dostęp do terapii rekombinowanych o wydłużonym działaniu
Słownik pojęć
Hemofilia
Rzadka, genetyczna skaza krwotoczna wynikająca z niedoboru czynników krzepnięcia, prowadząca do powtarzających się krwawień i uszkodzeń stawów.
Terapie nieczynnikowe
Nowoczesne metody leczenia hemofilii, które nie opierają się na tradycyjnych czynnikach krzepnięcia, często podawane podskórnie i cechujące się dłuższym działaniem.
Mechanizmy dzielenia ryzyka
Instrumenty refundacyjne, w ramach których koszty terapii dzielone są między płatnika a producenta, co redukuje wydatki publiczne przy jednoczesnej poprawie dostępu pacjentów do leków.
Program lekowy B.15
Narodowy program finansowania leczenia skierowany do dzieci z hemofilią i pokrewnymi skazami krwotocznymi, wymagający odrębnych kryteriów kwalifikacji.
Rekombinowane czynniki o przedłużonym działaniu
Modyfikowane genetycznie preparaty czynników krzepnięcia, które dzięki zmianom struktury utrzymują się dłużej w organizmie pacjenta i wymagają rzadszych podań.
Najczęstsze pytania
Czym są terapie nieczynnikowe i jakie dają korzyści pacjentom z hemofilią?▼
Terapie nieczynnikowe to metody leczenia hemofilii niezwiązane bezpośrednio z podawaniem czynników krzepnięcia. Zazwyczaj podawane są podskórnie i charakteryzują się dłuższym okresem działania, co zmniejsza liczbę podań i może poprawić komfort życia pacjentów.
Na czym polegają mechanizmy dzielenia ryzyka w ustawie refundacyjnej?▼
To instrumenty, w których koszty leczenia dzielone są między płatnika (np. NFZ) a producenta leku. Dzięki temu płatnik ponosi mniejsze ryzyko finansowe, co umożliwia szerszy dostęp pacjentów do kosztownych terapii.
Jakie kryteria będą decydować o kolejności kwalifikacji do nowoczesnych terapii hemofilii?▼
Kryteria powinny uwzględniać m.in. ciężkość choroby, częstość krwawień, dotychczasowe odpowiedzi na leczenie oraz indywidualne potrzeby pacjenta. Ostateczne warunki mają zostać wypracowane wspólnie przez ekspertów systemowych i przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia.
Dlaczego konkurencja na rynku leków na hemofilię jest ważna dla pacjentów?▼
Większa konkurencja sprzyja obniżkom cen leków, co może przełożyć się na większą dostępność nowoczesnych terapii oraz możliwość personalizacji leczenia przy zachowaniu racjonalności wydatków publicznych.
Co oznacza personalizacja terapii w leczeniu hemofilii?▼
Personalizacja terapii oznacza dobór leku i schematu leczenia najlepiej odpowiadającego indywidualnym potrzebom pacjenta, uwzględniając jego styl życia, częstość krwawień oraz preferencje dotyczące formy podania.