Najważniejsze
- •Uniwersytet Kliniczny w Bonn uruchomił zdalną ankietę VIDA dotyczącą dystonii i szuka uczestników z całych Niemiec.
- •Do badania mogą zgłaszać się osoby pełnoletnie z rozpoznaną dystonią lub z uzasadnionym podejrzeniem choroby.
- •Ankieta online jest anonimowa i zajmuje około 20–30 minut; obejmuje pytania o przebieg choroby, leczenie, emocje i funkcje poznawcze.
- •Badacze podkreślają, że dystonia wpływa nie tylko na ruch, lecz także na sen, koncentrację, ból, lęk i relacje społeczne.
- •Zebrane dane mają pomóc lepiej opisać skalę problemu, potrzeby pacjentów oraz kierunki dalszych badań i opieki.
Uniwersytecki Szpital Kliniczny w Bonn uruchomił internetową ankietę o dystonii i poszukuje uczestników w całych Niemczech.
Uniwersytecki Szpital Kliniczny w Bonn rozpoczął 6 lipca 2026 roku zdalną ankietę dotyczącą dystonii i prowadzi nabór uczestników w całych Niemczech. Badanie VIDA ma ocenić, jak to schorzenie wpływa na samopoczucie emocjonalne, zdolności poznawcze oraz życie społeczne osób dotkniętych chorobą.
W projekcie mogą wziąć udział osoby, które ukończyły 18 lat i mają rozpoznaną dystonię albo uzasadnione podejrzenie tej choroby. Uczestnicy wypełniają anonimowy formularz online, który zajmuje około 20–30 minut. Pytania dotyczą przebiegu choroby, leczenia, stanu emocjonalnego i sprawności intelektualnej.
Dystonia to neurologiczne zaburzenie napięcia mięśni, które prowadzi do niekontrolowanych ruchów ciała. Może powodować powtarzalne ruchy, nieprawidłowe postawy lub skurcze. Zależnie od postaci choroby objawy mogą obejmować między innymi powieki, szyję, ręce lub głos, a także kilka obszarów ciała jednocześnie. Autorzy badania zwracają uwagę, że mimo stosunkowo częstego występowania choroby właściwe rozpoznanie często pojawia się dopiero po kilku latach.
W materiale o badaniu cytowana jest dr Catherine N. Widmann, kierująca częścią naukową projektu i pracująca jako neuropsycholog kliniczny w klinice zaburzeń Parkinsonowskich, snu i ruchu UKB. Zwraca ona uwagę, że pacjenci z dystonią często zgłaszają nie tylko objawy ruchowe, lecz także trudności z koncentracją, zmęczenie, zaburzenia snu, ból, lęk i problemy społeczne. Według niej te elementy mają dla jakości życia znaczenie porównywalne z objawami ruchowymi.
Współkierujący badaniem neurolog PD dr Pawel Tacik podkreśla, że dystonia jest złożoną chorobą neurologiczną i nie ogranicza się do widocznych ruchów mimowolnych. Jego zdaniem lepsze zrozumienie wpływu choroby na emocje, poznanie i codzienne funkcjonowanie jest potrzebne, by poprawiać opiekę nad pacjentami. VIDA ma zebrać te informacje bezpośrednio od osób z dystonią i osób podejrzewających u siebie to schorzenie.
Według szacunków w Niemczech żyją dziesiątki tysięcy osób z dystonią. Badanie ma pomóc w lepszym opisaniu skali problemu oraz wskazać obszary, w których chorzy potrzebują szczególnego wsparcia. Projekt może też dostarczyć danych przydatnych w dalszych badaniach i w organizacji opieki nad pacjentami z zaburzeniami ruchu.
W praktyce wyniki ankiety mogą poszerzyć wiedzę o tym, jak dystonia wpływa na codzienne funkcjonowanie poza samymi objawami ruchowymi. Zespół z Bonn liczy, że analiza odpowiedzi pomoże lepiej planować przyszłe działania badawcze i medyczne wobec tej grupy chorych.
Słownik pojęć
- Dystonia
- Neurologiczne zaburzenie napięcia mięśni powodujące niekontrolowane ruchy, nieprawidłowe postawy lub skurcze.
- Zaburzenia ruchu
- Grupa schorzeń neurologicznych wpływających na kontrolę i płynność ruchów ciała.
- Funkcje poznawcze
- Procesy umysłowe związane m.in. z uwagą, pamięcią, koncentracją i myśleniem.
- Neuropsycholog kliniczny
- Specjalista oceniający związek między pracą mózgu a zachowaniem, emocjami i funkcjami poznawczymi.
- Ankieta anonimowa
- Kwestionariusz, w którym nie zbiera się danych pozwalających bezpośrednio zidentyfikować uczestnika.
- Jakość życia
- Ocena tego, jak choroba wpływa na codzienne funkcjonowanie, samopoczucie i relacje społeczne.
